lupus eritematoso sistemico

Lupus eritematoso sistemico! Questa sono io

Lupus Eritematoso Sistemico, una parola dai mille volti e che a me ha cambiato la vita!

Il 1 luglio 1995, è una data che rimarrà impressa negli annali della mia memoria, corrisponde alla data in cui mi è stata fatta la diagnosi di “LES” >>> Lupus Eritematoso sistemico.

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia cronica autoimmune che si contraddistingue da una moltitudine di anomalie immunologiche.
Il proprio sistema immunitario, a propria discrezione,  produce auto-anticorpi che non riconoscendo più i tessuti e le cellule dell’organismo come propri li aggredisce e li distrugge.

E’ una malattia cronica ed altamente invalidante, colpisce sopratutto le donne.

Da quel momento la mia vita è cambiata letteralmente, ma sopratutto è cambiato il mio corpo.

Ogni giorno piccoli mutamenti che difficilmente si accettano quando hai vent’anni, quando vedi i tuoi amici uscire ad andare a divertirsi e tu sei in casa a piangere, perchè non ti sai spiegare che cosa ti stia realmente succedendo.

Questo almeno fino a quando non ti fanno quella benedetta diagnosi razionalmente incominci a capire che sei diversa, che dal quel momento la tua vita cambierà, non sarà più la stessa persona che conoscevi, dentro e fuori.

Bisogna trovare la forza di andare avanti e voltare pagina.
Purtroppo questo non succede così spesso, è un percorso periglioso e difficile.

La malattia non te lo permette, anzi ti affossa e questo ti fà sentire ancora più ammalata.

I primi tempi sono stati veramente tosti, moltissimi mesi in ospedale necessari per decidere la terapia e sperare che potesse fare effetto.

Per fortuna la voglia di vivere e di combattere mi ha sempre accompagnato, certo in tutto il percorso non sono mai stata da sola, ma alla fine la forza bisogna trovarla dentro di sè.

Quanto è importante accettare la malattia e conviverci?

E’ importantissimo è difatti la prima regola necessaria per scendere dal letto ogni giorno.

Accettare la malattia non vuol dire sentirsi ammalati, anzi è l’arma migliore per poterla combattere.

La convivenza a volte può essere alquanto difficile, concedetemi il termine “bizzarra“, ma è l’unico modo che conosco per non farti sopraffare.

Il lupus eritematoso sistemico, come tutte le malattie ha varie sfaccettature, periodi di remissioni totali dove si può tranquillamente scalare una montagna.

Altri periodi in cui i dolori sono talmente forti, lancinanti che solo scendere dal letto è impossibile.

Una delle situazioni più invalidanti, emotivamente; è quando le persone, ti danno una pacca sulla spalla e ti dicono “poveretta che brutta malattia ti è capitata”.

Brutta un cavolo! E non sono una poveretta!
Anzi sono una persona migliore, più forte che affronta la vita di petto e non si lascia sconfiggere dalle avversità.

Qual è la cosa che maggiormente mi ha spaventato?

Il fatto di non sapere che cosa mi sarebbe successo durante gli anni, se sarei riuscita a condurre una vita normale e quanto la malattia avrebbe inciso sulla mia persona.

Ecco la parola magica “normale“.

Ma cos’è la normalità? E’ un sorriso, una carezza, ma anche saper affrontare le difficoltà che la vita ci mette davanti quotidianamente.

Per me è affrontare e convivere con il Lupus Eritematoso Sistemico, un compagno di viaggio invisibile che ormai è diventato parte integrante della mia vita.

Posso affermare che il Lupus Eritematoso Sistemico, dopo 23 anni non mi ha limitato la vita, anzi me l’ha fatta apprezzare di più, mi ha permesso di vedere le cose da una diversa angolazione.

I suoi regali, non mi fanno più paura, anzi sono diventati ricordi, fantasmi che animano la vita di ogni persona.

Ho modificato anche il modo di vedere le cose, non più solo in bianco e nero, ma a colori.

Ad esempio il sole è considerato un grande nemico per la mia patologia, ho passato anni a nascondermi dai suoi raggi e dal suo calore.

Da qualche anno invece ho capito che il sole, non è un mio nemico, anzi è diventato il mio migliore amico.

Ho imparato anche a dire “BASTA!!
Una malattia non deve limitare la vita, non bisogna sentirsi ammalati, è vero toglie tanto e troppo, ma bisogna imparare a combatterla, ad allearcisi … bisogna Vivere.

 

15 thoughts on “Lupus eritematoso sistemico! Questa sono io

  1. Anche se non avevo mai sentito parlare del Lupus Eritematoso sistemico, sono rimasta molto colpita dalla tua storia: ammiro la tua forza e il tuo coraggio, sei un esempio da seguire!

  2. Una mia ex collega aveva proprio questa malattia quindi so di cosa si tratta. Mi piace come hai affrontato la scrittura di questo post: la tua consapevolezza, il tuo coraggio, la tua voglia di VIVERE si percepisce in ogni parola. Grazie.

  3. Non é da tutti reagire con tanta forza e coraggio. Ci sono persone che, per molto meno, si bloccano e non riescono più ad andare avanti. Perciò, complimenti per la voglia e l’entusiasmo Che ogni giorno sprigioni. È un dono!

  4. Una vera guerriera! Mi colpisce la tua grinta e voglia di vivere, continua così! Non conoscevo questo compagno di viaggio dal nome così particolare, credo che il tuo post sia uno spiraglio di luce per tante persone.

  5. Penso che convivere con una malattia autoimmune sia una cosa davvero tosta. Riconoscere poi che la medicina sa fino a un certo punto e che per vivere la vita bisogna anche provare le cose, come nel tuo caso prender il sole, è tutto. L’importante è sapere conoscere i proprio limiti e provare altre strade e alternative, anche se piccole, perché appunto possono farci bene. Ma questo step lo si raggiunge solo quando si è davvero in pace con sé stessi accettando la propria malattia.

  6. Sei di grande esempio, specialmente per chi si lamenta sempre tutti i giorni per cose molto, ma molto più banali!
    Hai avuto coraggio ad accettare la situazione, ma alla fine che alternativa avresti avuto? O accetti e vai avanti, o ti piangi addosso, e tu sei stata molto forte e hai proseguito per la tua strada, portandoti dietro questa malattia, ed impedendogli di limitarti la vita.

  7. Non conoscevo il LES anche se so bene cosa sono le malattie autoimmuni avendone una: tiroidite di Hashimoto che fa parte della famiglia delle malattie auto-immuni, ma che al confronto è una passeggiata…..
    Ti faccio i miei complimenti per come affronti la situazione, nel modo giusto, per aver capito che conviverci, accettarla e, soprattutto, combatterla è il modo migliore per vivere al meglio e per non dare pena a chi ti sta vicino che “soffrirebbe” quasi di più…
    Purtroppo non è da tutti, non tutti hanno la forza e il carattere per affrontare una malattia, è brutto da dire ma abbattersi e piangerci sopra non porta a nulla, se non a rinunciare a VIVERE

  8. Ne avevo sentito parlare ma assolutamente ne ero molto ignorante!! Molto intenso il tuo punto di vista su come combattere una malattia, qualunque essa sia, anche più grave. Condivido ogni tua parola!!

  9. La voglia di vivere e di libertà si percepisce in ogni parola di questo bellissimo post, così come la tua grinta e il tuo coraggio, non da tutti! Ti ammiro molto, sei un ottimo esempio per tutti!😊

  10. Una storia che mette davvero il punto sulle cose importanti, accettare e andare avanti le cose con grande forza.
    E’ bello quello che scrivi che ciò non ti ha limitato la vita, anzi te l’ha fatta apprezzare di più: brava hai fatto benissimo, è questo il giusto modo di affrontare le cose.
    Un abbraccio

  11. Non conoscevo questa malattia e scommetto neanche tu,ma la stai combattendo a testa alta e con tutte le tue forze,continua così!!!

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